Groupe de travail du Sessd25apf

Je vais présenter un texte qui est le fruit d’un travail collectif mené par 7 intervenants du service.

Dans les situations particulières de décès d’un enfant, l’articulation avec l’hôpital pose la difficile problématique du glissement de sens entre les soins comme mobilisation active " cet enfant est en danger de mort " et les soins comme présence active " cet enfant va mourir ".

Nous constatons que la connaissance antérieure de l’enfant entraîne un trouble majeur au niveau des enjeux de l’attachement et mobilise nos propres attitudes (pour chacun différentes) par la mise en situation d’impuissance.

Il est important de souligner que cet imaginaire est très mobilisé déjà/aussi au moment des suspensions de prise en charge (vacances…) comme des permutations des personnels (départ d’un intervenant, nouvelle équipe…).

Nous nous proposons de réfléchir ensemble à trois grands questionnements :

1. L’être et le faire pour le professionnel
2. L’intime et le social : quelle attitude ?
3. La prise en compte de ceux qui restent et la culpabilité

A. Premier grand questionnement : "L'être et le faire" pour le professionnel !

En tant que professionnel, le décès d’un enfant, nous désarme, questionne l’être et le faire :

Lutter contre la maladie et accepter la mort produisent tout autant colère que dépression… selon les uns et les autres d’entre nous ou selon le moment...

Vignette clinique 1

"Une jeune femme, maman d'un petit garçon âgé de 4 ans, atteint de myopathie de Duchenne, est sœur d'un adolescent que le sessd a suivi pour la même maladie.

Ce frère est décédé plusieurs années auparavant.

Son petit garçon dans ses bras paraît presque l'écraser de son poids, tellement elle est frêle, fragile, diaphane.

Elle s'adresse à l'éducatrice.

"Cela doit vous faire drôle de vous occuper de mon fils ? Je me souviens de vous, vous vous êtes déjà occupé de mon frère…"

Elle parle d'une manière très douce, paisible, sans agressivité aucune, mais tellement triste !

Cette maman a déjà entendu d'autres professionnels dire que son fils va vivre une autre vie et autrement que son frère disparu.

Comment y croire ? Comment faire pour ne pas avoir peur ? Ce sont les mêmes personnes qu'elle a connues, petite fille et adolescente et qui n'ont pas pu empêcher la mort si précoce de son frère.

Comment accorder confiance au progrès de la science médicale, la même qui n'a pas su faire le diagnostic génétique pour elle-même ?"

Nous observons que c’est souvent au travers des aspects matériels (fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, siège moulé…) qui étaient des intermédiaires entre le service et la famille, entre l’enfant et les rééducateurs que les liens sont ravivés par la mort de l’enfant.

C’est souvent au travers de ces supports que le deuil va "transiter".

Vignette clinique 2

"A la mort brutale et accidentelle d'un enfant qui allait fêter ses 7 ans, les parents nous ont contactés pour nous informer et nous associer à leur détresse.

Au 2^ème jour après la mort de leur enfant, ils nous ont demandé de venir chercher tout le matériel de leur enfant. Ce garçon disposait d’un grand nombre d’aides techniques qui venaient suppléer ses grandes difficultés posturales et motrices (et faciliter l’intervention des parents) : divers plateaux d’encastrement, corset siège, verticalisateur, fauteuil manuel, électrique, divers éléments de la salle de bain…

Le chauffeur et l’assistante sociale sont allés, non sans émotion, chercher le matériel à la maison. Tout le monde se souvient encore de la réflexion du chauffeur au retour de son déménagement : " vous vous rendez compte, on a rempli 2 camions ! ".

Evidemment, pour faciliter le quotidien, et surtout donner à l'enfant le moyen de s’exprimer, d’utiliser au maximum ses capacités pour participer à son autonomie, les aides techniques sont devenues de plus en plus nombreuses au fur et à mesure de sa croissance et de son évolution – de façon naturelle, sans compter…

Mais l’enfant mort, ce matériel devenait tout aussi vidé de sa substance  que le corps de cet enfant sans vie.

Aujourd’hui encore, tous ceux qui l'ont connu vivent régulièrement un moment d’émotion lorsqu’ils retrouvent par le hasard du quotidien du matériel lui ayant appartenu, comme pour nous rappeler sa présence encore incarnée par ce plateau, cette table..."

Nous voyons à travers la question "que reste-t-il à partager dans l’équipe, et avec les parents" ; "que reste-t-il à partager pour l’équipe, pour l’institution, pour chacun individuellement"… Emerge alors la question de "comment la relation peut se "refermer"".

Comment pouvons-nous clore notre relation avec l’enfant " vivant " pour rendre possible une autre relation… avec toutes les questions alternantes :

• Comment en parler en équipe ?

• Comment en parler avec les parents ?

• Quel droit, quel devoir, autour du partage des émotions… ?

• Comment se gère " le recul à avoir "… ?

Si notre mission est "administrativement" terminée au décès de l'enfant, nous restons cependant dans un "lien social" avec sa famille.

Nos angoisses, nos ambivalences, peuvent donner des sens différents aux décisions des autres protagonistes qui assurent les soins autour d’un enfant.

L’exemple d’un enfant qui sort de l’hôpital et rentre chez lui pour Noël questionne :

• est-ce pour qu’il puisse mourir chez lui ? c’est-à-dire il va plus mal !

• est-ce parce que c’est Noël, et pour qu’il puisse profiter de Noël ? c’est-à-dire il va mieux !

Il est fondamental de se parler vraiment pour s’expliquer sur les propositions faites et sur les choix retenus.

Vignette clinique 3

"L'enfant a 4 ans, il est atteint d'une maladie orpheline qui a gravement, subitement et radicalement évolué au cours de l'été.

Nous décidons de nous mettre en relation régulière avec les soins palliatifs tant pour bénéficier de leurs expériences et savoir-faire au cours de notre prise en charge que pour nous préparer à l'avenir. En effet, l'intensité des douleurs, l'évolution type de la maladie, nous fait supposer que cet enfant décédera probablement à l'hôpital dans un avenir proche…

Régulièrement, nous avons des réunions avec le médecin de ce service qui se déplace dans nos locaux. Il nous apporte des éléments de réflexion, d'orientation et travaille à coordonner les différents acteurs médicaux : pédiatrie, douleur…

Les parents sont toujours présents à notre esprit : comment font-ils pour vivre avec leurs fils et prendre soin de lui ?

Le médecin explique que tous les traitements possibles seront proposés. Ils pourront être modifiés à tout moment. Le but est aussi de trouver cliniquement un juste équilibre entre le soulagement et la sédation, pour laisser le patient être autant que possible. Les parents seront les acteurs quotidiens. Ils pourront rester au chevet de leur enfant tans qu'ils le veulent. Ils seront concertés autour de chaque décision et leur consentement sera recherché, tout leur sera expliqué.

A ce titre et avec l'évolution de la maladie, certains traitements peuvent devenir superflus.

Le médecin va alors nous poser une question qui va impacter avec plus ou moins d'intensité chacun d'entre nous : Que penseriez-vous de l'arrêt de l'alimentation ?

Devant nos réactions, d'abord de sidération, il nous explique qu'elle prolonge la vie de l'enfant sans lui apporter plus de bien-être voire qu'elle entraîne un travail digestif qui peut aussi occasionner une souffrance. Il précise immédiatement qu'il ne s'agit pas d'arrêter l'hydratation au contraire.

Un tour de table s'engage qui permet à chacun d'exprimer son ressenti, dire ses inquiétudes.

Cet exemple montre une importante dissonance au niveau de la représentation de l'alimentation. D'un côté, elle est présentée et perçue comme un supplément qui offre un potentiel allongement sans apporter aucun soulagement voire le contraire.

De l'autre, l'alimentation est la racine, le socle de l'être relationnel. C'est une métaphore des soins maternels dans les soins au sens strict et dans le témoignage de l'affection. Nous en sommes d'autant plus convaincus que notre travail avec les tout petit nous montre bien généralement comment il faut d'abord soutenir le nursing.

Pourtant cet enfant a une sonde gastrique depuis plusieurs mois… mais cet argument ne soulage pas complètement nos angoisses et ambivalences. Tout est comme si nos propres traces inconscientes d'anciens petits hommes souhaiteraient encore maintenir l'alimentation. peut être que nous percevons le branchement de la pompe, sa surveillance, comme la métaphore de la capacité des parents à assurer les soins de leur enfant, à assurer sa vie. Notre question de fond et notre représentation est sans doute: peut-on laisser un enfant mourir de faim ?

A nouveau le débat s'engage, le médecin se montre rassurant, tout le nécessaire lui sera apporté mais seulement le strict nécessaire. Ce protocole ne peut avoir lieu qu'à l'hôpital.

Cette question sera reprise à plusieurs réunions successives ce qui montre bien la permanence des résistances qui nous habitent.

Après avoir étudié le 1er questionnement, nous abordons le ...

B. Deuxième grand questionnement : "L'intime et le social" : quelle attitude ?

Au décès d’un enfant, nous, professionnels, sommes confrontés simultanément à l’intime d’une famille dans sa douleur, et à ce sentiment d’appartenir aussi à la même humanité et donc d’être impliqué au partage socialisé de cette douleur.

Ce double aspect peut être immédiat ou réapparaître après plusieurs mois, plusieurs années…

Vignette clinique 4

Notre souvenir est celui d'un jeune garçon, pré-adolescent, qui sombra plusieurs semaines dans le coma dans les suites d'une opération sur le rachis qui s'était "bien passée".

Pendant des jours et des jours, nous l'avons visité dans les services du CHU qui essayait de traiter sa méningite. Nous avons partagé certains de ses moments, beaucoup avec ses parents, un peu avec le personnel hospitalier…

Cette situation particulière était très difficile, elle nous a ralentis, nous avons parlé plus bas, plus profond aussi… puis il fût nécessaire de lui clore les paupières. Nous aussi alors regardions vers l'intérieur de nous même !

Puis cet enfant est mort et sa culture familiale a réaccéleré brutalement notre vie. Quelques heures dans un coin du fond du funérarium, un enterrement au carré musulman à même la terre dans un simple drap blanc. Pour nous, cela allait trop vite, nous étions perdus. Heureusement, le papa est venu à l'école le lendemain offrir un goûter à ses camarades de classe. Les parents sont repassés l'année suivante au SESSD pour nous donner, à toute fin utile, son fauteuil. Quelques années plus tard encore, son frère a donné à son premier fils le prénom de son frère décédé… tirant à chaque garde de cet enfant par la grand-mère, des larmes à sa propre mère… Nous avons toujours, de temps en temps, des informations sur la vie de cette famille…

Vignette clinique 5

Au hasard des allées d'une grande surface spécialisée en bricolage, la rencontre d'une éducatrice avec le papa d'un petit garçon très lourdement handicapé, mort subitement il y a cinq ans.

La rencontre avec son papa aurait pu se limiter à des salutations d'usage.

Après un court silence, ce papa s'est mis à raconter, qu'il est venu dans ce magasin pour acheter un plan de travail.

Il sera installé dans la chambre qui appartenait à son fils et deviendra désormais le bureau de sa fille.

Pour toute la famille, cette chambre continue à appartenir au fils décédé, qui garde ainsi toujours sa place.

Ces derniers jours, la maman du petit garçon a pu se résoudre à décrocher le bonnet et le manteau de son fils.

Ces affaires étaient toujours là, prêtes pour le départ à l'école…

Serait-il possible que les parents de ce petit garçon et nous, les professionnels, soyons encore liés au bout de plusieurs années, par des liens invisibles ?

Est-ce le temps qui passe ou les nécessités quotidiennes seulement qui font que la vie finit par prendre le dessus sur la mort ?

Est-ce que le fait de penser par les professionnels les situations de deuil peut servir d'appui aux parents qui les traversent ?

Pour le professionnel lui-même personnellement, comme pour son inscription institutionnelle, individuelle et collective, les ritualisations sont importantes (obsèques, condoléances…). Le sentiment d’inachevé est très présent et prégnant à la mort d’un enfant et plus encore si nous avons fait un bout de chemin avec lui…

Ce sentiment d’inachevé peut aussi "déteindre" sur les suivis ultérieurs. Il faudrait se recaler rapidement mais ce n’est pas si simple…

Vignette clinique 6

Une éducatrice témoigne : plusieurs interrogations émergent autour de la question de la participation aux obsèques.

Ne doit-on pas respecter l'intimité de la famille en ne se rendant pas à la cérémonie ? Notre présence ne sera-t-elle pas vécue comme trop intrusive ? Ce moment des obsèques va être très chargé émotionnellement, on peut ressentir une appréhension à l'idée d'être présent…

On se questionne également sur le lien qui nous attache à la famille et à l'enfant. Il s'agit certes d'un lien professionnel, mais il est parfois doublé d'un lien affectif que l'on ne peut ignorer. Est-ce seulement le lien professionnel qui justifie notre présence aux obsèques ? Et si le décès a lieu pendant les périodes de fermeture du service, que fait-on ?

Socialement, le rite funéraire a pour fonction de faire le lien entre l'individuel et le collectif ; c'est une reconnaissance collective du décès de la personne, et cette étape est primordiale dans le travail de deuil que chacun va engager personnellement.

Se rendre aux obsèques permet au professionnel de dire adieu à l'enfant et de signifier aux parents qu'il est présent et touché par la perte de ce dernier. C'est également une manière d'avoir le sentiment de clore un travail mis en place avec l'enfant et sa famille, bien qu'il subsiste pour le professionnel un sentiment inachevé. A la réflexion, il reste toujours des sujets que l'on a pas abordés de manière suffisamment approfondie avec l'enfant ou sa famille… Ce sentiment d'inachevé qu'il est classique d'éprouver à chaque deuil, est probablement encore plus marqué lorsque cette perte concerne un enfant. Après le décès, les intervenants n'osent parfois plus appeler les parents, ce qu'ils faisaient régulièrement précédemment… Dans certaines situations, on appréhende même de croiser la famille.

Au niveau institutionnel, le travail réalisé avec les enfants en fin de vie est une expérience particulière, et marquante.

Les intervenants éprouvent parfois le sentiment d'être à la limite de leurs compétences, en réflexion permanente par rapport à leur place dans ce type de suivi (on manque de références et d'outils…) Après le décès, chaque intervenant poursuit son activité avec son lot de tristesse-colère-angoisses-regrets. Décès qui fait forcément écho aux deuils que chacun a traversé professionnellement, mais également et surtout personnellement. Le risque de reporter cet encombrant fardeau et ce sentiment d'inachevé sur les prises en charge ultérieures est alors majoré. Comment ne pas penser à ces situations lorsque la santé d'un enfant se dégrade ? A ce moment là, comment mettre à distance ses angoisses ? La mise en place d'un espace de parole, pour "penser le deuil" collectivement, peut permettre de limiter les effets parasites sur les autres prises en charge.

Cette réflexion nous amène à aborder le ...

C. Troisième grand questionnement : La prise en compte de ceux qui restent et la culpabilité…

Comment reprendre ces situations ; le décès, les enjeux qui en découlent avec les enfants qui " restent " (les copains, ceux qui ont la même maladie…).

Les questions sur le comment c’est arrivé, comment cela s’est passé, qu’avez-vous fait vous les adultes, renvoie à un… " et pour moi " très impliqué, anxiogène, angoissant…

Vignette clinique 7

Un intervenant se souvient des suites du décès d’un jeune myopathe, scolarisé au collège au sein d’une classe d’intégration.

Il arrive peu après dans la famille d’une des camarades de classe : porteuse du même type de pathologie évolutive. Cette dernière lui parla immédiatement de son émotion à l’annonce de la mort de ce " copain " et très vite viennent les questions : " et comment est-il mort ? où ? à la maison ? à l’hôpital ? a-t-il souffert ? ". La projection des craintes de cette jeune (et de sa famille) par rapport à sa propre mort à elle jaillissent et prennent corps là, dans la réalité de la mort de ce jeune copain.

Le rééducateur répond aux questions très franchement sur les éléments dont il dispose : " il est mort à la maison, son cœur s’est arrêté, il n’a à priori pas souffert et surtout sa mort ne semble pas liée à un manque d’oxygène ". La maman de répondre : " ah oui et bien tant mieux pour lui, car étouffé c’est bien sûrement la pire façon de mourir ! ".

En quelques instants, elle venait, mine de rien, de transmettre à sa fille une des craintes qui la hante.

Ce professionnel explique avoir ressenti très nettement l’identification de cette fille et de cette maman du fait du parallèle de la pathologie et des trajectoires. Cette famille se sentait très proche des détresses de ceux qui avaient combattu le même mal et annonçaient aujourd’hui la mort de leur garçon.

Prendre en compte également la

La culpabilité qui est un enjeu fort dans les relations que nous entretenons – autour du décès des enfants – entre les uns et les autres. Ce point sera développé plus tard dans la journée.

Pour conclure :

Dans la rééducation, chacun s'engage personnellement dans un dispositif collectif et pluridisciplinaire, avec plus ou moins de réussite.

Face à la mort, au moment de la mort, chacun est de diverses façons, singulièrement, engagé dans une ultime étape de la vie de l'enfant, dans un moment particulier, tant pour les parents, pour les professionnels que pour les équipes soignantes.

L'humanité dont nous sommes capables dans ces instants éclairera à sa façon, nous n'en doutons guère et nous en témoignons, la poursuite de notre vie professionnelle et personnelle.