" DEMAIN DES L’AUBE… JE PARTIRAI " Jean-Claude GUILLERMET (1) Sessd25apf – 1, chemin Français – 25000 BESANÇON

C’est bien sûr Victor HUGO qui écrit ce texte à l’annonce de la mort de sa fille (2).

Si nous souhaitons aborder et réfléchir ici, ensemble, sur les liens entre le médico-social, l’hôpital et les soins palliatifs, peut-on parler de la mort d’un enfant sans être, de fait, impliqué dans notre filiation, dans nos ressentis maternels, paternels, fraternels… dans nos émotions les plus profondes ?

• Dans son manuel à l’usage des soignants " Stress, souffrance et violence en milieu hospitalier " (à entendre au sens large de sanitaire et de médico-social), publié par une mutuelle, Aline MAURANGES (3) explique que " dans l’échelle du stress, le pire est la mort d’un enfant ".

" L’inversion du temps lié à la maladie rend le cycle de la vie illogique. Notre impuissance est douleur. Formés pour préserver la vie, nous sommes comme pris en défaut.

La mort, même quand elle est naturelle, n’est pas un événement facile. Dans un service pour enfant, elle est une injustice, un défi aux lois naturelles, un désespoir thérapeutique. La fin d’un enfant abîme et épuise. Cet échec thérapeutique est une perte parfois dévorante et s’accompagne des questions inévitables telles que :

• Comment accompagner l’enfant et sa famille ?

• Comment réintroduire le cycle de la vie après la mort ?

• Comment apprendre à faire face au prévisible redouté ? 

En travaillant auprès des enfants, nous apprenons à gérer encore plus souvent nos doutes existentiels. Mais nous partageons en revanche une solidarité et une complicité d’une qualité rare. Les soignants connaissent ce sentiment d’aller au bout de soi, d’aller vers l’authentique à travers un lien relationnel d’une inestimable valeur.

S’enrichir au contact de la mort ! L’intimité que permet l’enfant autorise le soignant à prendre soin de lui dans la tendresse. Apporter du réconfort, transmettre de la joie, soulager sa souffrance donne des repères qui combattent la douleur tendant à rendre l’inacceptable ponctuellement maîtrisable. "

• En 1979, dans un séminaire sur la souffrance (4), nous essayions de comprendre comment la problématique première de la souffrance repose sur l’impuissance à soulager le malade, l’enfant… cette souffrance devenant la nôtre lorsqu’elle fait effraction en nous. Par notre impuissance à gérer les situations, le malade, l’enfant devient une part de nous-mêmes. Une force isolatrice et destructrice nous envahit et nous domine parfois. De ce constat, nous pouvons comprendre que faire preuve d’empathie et de respect face à la douleur est déjà un acte de soin !

La plupart du temps, nous connaissons ces enfants, par les relations établies dans les soins, la rééducation, l’accompagnement éducatif ou psychologique antérieur. Déjà, nous avions dû gérer des impuissances et avions été plus ou moins créatifs face à des problématiques et des vécus complexes.

J. MURIEL, en s’appuyant sur le livre de JOB, nous disait en 1979 :

" Si nous sommes impuissants devant cette souffrance, nous pouvons leur favoriser une autre lecture de vie, d’autres découvertes, d’autres façons d’être et de faire. Il n’y a pas de clé, c’est chacun qui va reconstruire à partir de ce qu’il est, et nous ne pouvons être que des gens qui donnent des petits coups de mains ; en fait, la souffrance n’est pas réductible et par conséquent, il faut offrir autre chose que la souffrance en terme de vie, comme terme de pensée. Des choses comme la créativité peuvent permettre de débloquer un certain nombre de situations.

J’ai beaucoup passé de temps, quand j’étais éducateur, à faire des poèmes avec les gamins… en étude… je ne sais pas si cela devait plaire aux profs mais on faisait des lettres d’amour parce que c’était important que le gamin puisse s’exprimer là aussi ! Cela me paraissait aussi important que la règle de trois. "

En réfléchissant à la mort d’un enfant, toutes ces situations nous obligent à repenser notre fonction loin des premières illusions de notre carrière.

Nos propres fragilités laissent place aux confusions déstabilisantes. Nous devons cicatriser nos blessures par de l’accès au sens, et si se recentrer sur soi est indispensable, cela se fait difficilement seul !

Nos professions, même les plus techniques sont à caractère relationnel et nos pratiques ont un impact psychologique pour nous-mêmes également et cela à travers nos choix, nos conduites, nos émotions… Il nous faut être attentifs à ne pas nous mettre en danger et rester dans une relation raisonnable à l’autre, acceptant de se poser, de faire le point sur nos colères, nos incompréhensions, nos impuissances, nos angoisses…

Nous le savons d’expérience, les groupes de paroles sont indispensables car personne n’échappe aux sentiments ambivalents et culpabilisants.

• Dans son rapport sur " la France palliative ", (un tour de France des régions de deux ans) terminé en septembre 2007, Marie DE HENNEZEL invite tous les établissements sanitaires et médico-sociaux à organiser d’urgence une information sur la loi Léonetti (médecin et député) et les bonnes pratiques de fin de vie (5).

Même si la mort est au bout dit-elle, il s’agit d’accompagner et de laisser mourir. Il nous faut permettre, à une personne au bout de ses souffrances, de partir doucement. Il nous faut être le plus créatif possible pour trouver des solutions aux situations les pires. Il nous faut dire aux familles qu’elles peuvent continuer à parler, à bercer, à témoigner cette ultime affection qui laisse ensuite le cœur apaisé… les paroles d’amour dites au mourant l’aident à partir. Ce sont des paroles qui délivrent.

Pour Marie DE HENNEZEL, la loi Léonetti n’est pas connue du grand public. Elle ne l’est pas non plus des professionnels…

Elle est encore moins appliquée évidemment.

Dans un article de presse souhaitant la constitution d’un observatoire des fins de vie, et cosigné par B. DEVALOIS et G. ANTONOWICZ aux conceptions très opposées, on peut lire :

" La loi d’avril 2005 – dite loi Léonetti – est une avancée considérable en faveur du respect des droits des patients. Elle met la question du sens des actes médicaux au cœur de son dispositif. Elle reconnaît à chaque patient le droit de refuser toute forme de traitement. Elle permet aux médecins de ne pas prolonger sans raison la vie artificielle de certains patients en coma végétatif. Pour soulager les souffrances, elle autorise l’utilisation de traitements pouvant avoir pour effet secondaire d’abréger la vie.

Le problème majeur que pose aujourd’hui cette loi est qu’elle est très mal connue. " (6)

Réclamant une analyse rationnelle de la réalité, les deux auteurs précisent :

" Malgré nos opinions fort divergentes sur la nécessité de faire ou non évoluer la loi, nous nous accordons sur un point fondamental : la nécessité – urgente – d’une évaluation rigoureuse des conditions dans lesquelles se déroulent les fins de vie en France " (7), ceci valant aussi pour les enfants.

• Nous prenons place ici, par ce XVIIème séminaire de réflexion, dans un débat tout à fait légitime, avec retenue et gravité, parce que nos questions sont fondamentales :

Quelles frontières tracer entre la vie et la mort, entre la liberté du malade, de l’enfant et de sa famille, et l’obligation des médecins et des soignants, entre la revendication radicale d’un droit nouveau et l’approche plus collective du laisser mourir ?

La loi actuelle adoptée à l’unanimité en avril 2005 a mis fin aux cruelles impasses de l’acharnement et à l’hypocrisie des interruptions de vie en secret. Par delà les drames individuels, refusant de "faire mourir", elle a autorisé le "laisser mourir".

En janvier 2000, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), après une très longue réflexion, considérait que "la valeur de l’interdit du meurtre demeure fondatrice, de même que l’appel à tout mettre en œuvre pour améliorer la qualité de la vie des individus" bien que ce qui ne saurait être accepté au plan des principes pourrait, le cas échéant, l’être au nom de la solidarité humaine et de la compassion…

Au côté de la médecine, comme de nous-mêmes simples citoyens, c’est la justice qui participe à l’évolution des mœurs car il nous est nécessaire de nous garder de la dérive qui consisterait à demander aux médecins d’éliminer ceux qui dérangent " ne serait-ce parce qu’ils souffrent " nous dit Jean-Yves NAU (8).

Observons que nos questions nécessitent une réflexion et des décisions collégiales, éthiques, qui renvoient aux conceptions et aux rapports que nous avons chacun à notre propre corps, comme à notre culture.

Besançon
Avril – Mai 2008

(1) Jean-Claude.Guillermet@wanadoo.fr
Directeur d’établissement médico-social – Membre du Conseil Scientifique de l’Institut de Formation Supérieure des Cadres Dirigeants et du Conseil Scientifique de la Fondation Internationale du Handicap.

(2) " Les Contemplations " - Victor HUGO (1802-1885).
(Ce poème commémore les pèlerinages de Hugo sur la tombe de sa fille qui se noie accidentellement à dix-neuf ans dans la Seine… son époux, Charles Vacquerie, après six plongeons en vain, se laissera couler…).

(3) " Stress, souffrance et violence en milieu hospitalier (manuel à l’usage des soignants) " - Aline MAURANGES.
Publication de la M.N.H. – Mutuelle de la santé et du social. Octobre 2007 – 163 p.

(4) " Approcher la souffrance " - collectif M. GUICHARD ; F. GRISONI ; JC. GUILLERMET ; J. MURIEL ; Y. ROSTAN ; L. SCHWARTZENBERG ; L. SEBBER ; J. WEBER…
3^ème journée intra-muros d’Etueffont Avril 1979. Ed. APF Etueffont.

(5) " Accompagner et laisser mourir " (la loi sur les fins de vie doit permettre de généraliser les bonnes expériences) - Marie DE HENNEZEL.
Le Monde du 22 mars 2008.

(6) Combien de personnes à ce jour ont désigné une personne de confiance ? Combien de personnes ont rédigé des directives anticipées permettant, en cas d’inconscience, de faire connaître leurs souhaits en matière de limitation ou d’arrêt des traitements ?
Combien de patients se heurtent aujourd’hui au refus de certains médecins d’appliquer la loi ? Combien de familles, de proches, ne peuvent obtenir une délibération collégiale pour examiner la question d’une éventuelle situation d’obstination déraisonnable pour un patient en état végétatif chronique ? ".

(7) " Un observatoire des fins de vie " (mettre en place une politique sérieuse d’évaluation des pratiques médicales) - Bernard DEVALOIS et Gilles ANTONOWICZ.
Le Monde du 22 mars 2008.

(8) " La loi, la mort, la transgression " - Jean-Yves NAU.
Le Monde du 2 avril 2008.