Comment l'homme mourant peut-il avoir encore une place dans cette société, ou bien la citoyenneté des personnes n’est-ce pas aussi pouvoir parler et vivre la mort comme on parle et on vit la vie ?

C'est une des questions qui est au cœur de la situation des services et établissements du secteur médico-social actuellement.

En effet les professionnels sont confrontés à l'approche de la mort d'enfants ou d'adultes mais des freins culturels et institutionnels existent encore qui gênent l'accompagnement tel qu'il devrait pouvoir se faire.

1- Comme la loi de mars 2002 sur les droits des malades, les lois de 2002 et de 2005 ont mis en avant les droits des personnes dans le domaine social et médico-social et dans le domaine des personnes en situation de handicap. Les personnels ont reçu des formations qui leur permettent de considérer les personnes handicapées dans toute leur humanité et pourtant la différenciation entre la personne, donc citoyenne, et le handicap n’est pas toujours faite, la personne " dans une dimension singulière " (surtout quand elle est très gravement handicapée) est encore parfois "empêchée" ou " surprotégée" dans ses souhaits. Par contre, on parle et on acte sans cesse la vie pour elle : "le projet de vie" légal et réglementaire est très symbolique à ce sujet.

Comment, dans cette culture (influencée aussi historiquement par la culture médicale), appréhender la mort, l’accepter, entendre les demandes des personnes alors que l’on est là pour accompagner la vie quelle qu’elle soit et que les autres enfants ou adultes sont là pour vivre ? " La mort c’est ailleurs ", comme si ce n’était pas aussi la vie.

Par ailleurs, cette approche particulière renvoie aux limites de l’efficience professionnelle.

2- Comme partout la mort est tabou :

"On n'en parle pas aux résidents du foyer" ou "je m'excuse d'avoir pleuré au moment du décès d'un enfant de l’établissement" de la part d'un professionnel, sont des propos qui m'ont été rapportés récemment.

3- La mort est considérée comme liée à la maladie, c'est donc de l'ordre du sanitaire. Les deux secteurs étant toujours très cloisonnés, les difficultés de travailler ensemble sont encore très présentes.

Et pourtant, les services et établissements du secteur des personnes en situation de handicap sont tous confrontés à ces approches de la mort un jour ou l'autre et parfois assez souvent.

Alors quelles sont les questions que les personnes handicapées et leurs familles posent aux professionnels ?

Pouvez-vous accompagner jusqu’au bout cet enfant, ses parents, cette personne, comme vous l’avez accompagnée jusqu’à présent ?

Que permet la loi LEONETTI, la connaissez-vous bien ?

Y a-t-il une équipe de soins palliatifs, un réseau, des bénévoles d’accompagnement avec lesquels vous travaillez, qui peuvent nous aider ?

Pouvez vous répondre à nos souhaits concernant le lieu et la façon de terminer cette vie ?

Toutes ces questions sont reprises par les professionnels eux-mêmes qui se les posent à eux-mêmes et qui demandent des réponses et de l’aide pour pouvoir vivre ces moments difficiles.

Il y a une forte attente des personnes, des familles et des professionnels qui dans ces cas-là se posent la question éthique de LEVINAS : comment garantir notre propre liberté conjointement à celle d’autrui ?

Des réponses sont apportées selon les lieux et rarement totalement satisfaisantes : formation de salariés à l’accompagnement de fin de vie, partenariat avec une équipe mobile ou avec une association de bénévoles d’accompagnement, décision d’éviter l’hospitalisation pour les derniers jours si la personne le demande, appel aux membres du comité national de coordination éthique de l’APF pour réfléchir sur une situation difficile, travail d’analyse en équipe autour d’une situation…

Voyons maintenant avec les intervenants de la table ronde quelles pistes pourraient être reprises et développées afin que, comme le dit Elisabeth LEPRESLE, " pour ne mourir qu’une seule fois, il convient de ne pas rater la sortie ".

Contact : " Catherine DESCHAMPS " < canotton@yahoo.fr