Cette maladie génétique et silencieuse a été diagnostiquée depuis environ un an. Les premiers symptômes sont apparus vers 18 mois. Alors que José venait d’apprendre à marcher, il manifesta de graves troubles de l’équilibre. Les examens classiques ne montrèrent rien d’anormal. José et ses parents sont alors adressés au neuro-pédiatre. L’analyse génétique lui confirme son hypothèse de maladie neuro-musculaire.

Et voilà un jeune couple parental qui apprend que leur premier et unique enfant va mourir dans quelques années. Lentement il va perdre toute fonction motrice. Le contrôle sphinctérien disparaîtra. Plus tard, il ne pourra plus déglutir donc s’alimenter ou parler. Il ne pourra plus orienter son regard, et toute possibilité de communication non verbale sera aussi supprimée. Les muscles échapperont à tout contrôle conscients certains s’amenuiseront d’autres au contraire seront irrémédiablement contractés créant des crampes importantes. Le corps meurtri de José devient lieu de douleur pour tous. La vie perd sons sens, elle se défait, va à l’envers en substituant la disparition progressive de toutes les capacités à leur acquisition progressive.

A sa visite d’admission, José laisse l’image d’un jeune enfant avec un déficit moteur, mais présent dans la relation, il peut encore jouer, se montre attentif. Cette visite a lieu avant les vacances d’été. Les parents sont décrits comme bien ajustés, ils racontent l’histoire de la maladie de leur enfant, semblent bienveillants à son égard, ne dénient pas l’issue de cette maladie et se montrent à la fois en attente de notre intervention et déjà collaborants.

A notre retour en septembre, le travail avec José s’engage.

Une soignante effectue sa première intervention à domicile. Elle est fortement déstabilisée. José ne parle plus, il est alimenté par une sonde gastrique, ses mouvements sont désormais très restreints : les bras et les jambes sont presque immobilisés. Il peut encore tourner la tête, être interactif, cligner des yeux…

En plus d’être incurable, la maladie de José est fulgurante !

Immédiatement, elle appelle à la mobilisation de tous les membres de l’équipe pluridisciplinaire. Le groupe soignant doit se réunir, prendre corps comme si la solitude devait être évitée.

L’évolution très rapide nous met face à la mort potentiellement imminente.

Notre travail est à repenser, il va prendre un autre sens. Les techniques pour freiner l’évolution de la maladie, pallier les pertes, s’inscriront dans une démarche de confort et d’accompagnement qui nous paraît prioritaire. Nous prendrons d’ailleurs contact avec les soins palliatifs qui deviendront des partenaires réguliers dans cette prise en charge.

En tant que groupe soignants, nous sommes unis ensemble autour d’un patient dans un souhait de soins, de pallier à un handicap en le rééduquant. Il s’agit pour nous d’améliorer la vie future d’un enfant en situation de handicap moteur en tentant de lui apporter les moyens d’occuper une place de sujet autonome indépendant psychiquement et dans la réduction de sa dépendance physique. Il s’agit d’un contrat narcissique et inconscient fondé autour du désir de guérir. La fin de vie annoncée de cet enfant déchire notre contrat et nous laisse sans base sur lesquelles nous appuyer.

Classiquement, nous commençons nos prises en charge, qui se déroulent toutes sur les lieux de vie de l’enfant, d’une manière progressive pour respecter autant que possible l’économie et l’organisation familiale, pour ne pas produire des effets d’intrusion massive dans un groupe souvent déjà fragilisé par les effets traumatiques du handicap. C’est aussi un temps où nous entrons en relation avec l’enfant, avec sa famille, où nous nous présentons et qu’eux-mêmes se présentent. Bref un temps où les liens qui vont nous unir se tissent. Liens entre l’enfant et les rééducateurs, liens entre les rééducateurs et la famille et bien sûr liens entre les rééducateurs irrémédiablement sensibles à la singularité de chacune des prises en charge. Des liens qui doivent aussi se tisser dans la bonne distance du professionnel.

Mais José va mourir. Sa maladie en plus de déchirer notre contrat et donc de mettre à mal notre identité pose la question du lien. Comment tisser un lien alors que la mort implique une disparition et une rupture ? Pourquoi tisser un lien qui sera d’office rompu ? Pourquoi aller vers une blessure ?

Il y a bien urgence mais pas urgence de la mort, urgence de vie !

On voit que cette situation condense de nombreux éléments en un temps qui se contracte pour se réduire à un néant. Urgence de vie donc, urgence de laisser le temps se redéployer pour permettre à chacun de se projeter ailleurs que dans ce vide attendu certes, mais seulement supposé quant au moment de son arrivée. Il s’agit de reculer la mort pour laisser la place à la vie. Attention il ne s’agit pas de faire reculer la mort mais de renvoyer sa représentation au terminus qu’elle incarne pour laisser la possibilité d’entrevoir et potentiellement de profiter de la vie existante et persistante jusqu’à cette fin. Accepter la mort sans désirer l’annuler, c’est ne pas céder aux sirènes enchanteresses de l’omnipotence : l’éternité n’est pas de condition humaine.

L’équipe et aussi chacun de ses membres va être confronté à un deuil à faire : celui de notre idéal narcissique qui conditionne et permet notre travail. Nous allons devoir nous adapter pour survivre à l’attaque de cette maladie. Comment renoncer à notre idéal thérapeutique tout en restant dans le soin ?

Le couple parental est aux prises avec une difficulté similaire. Ils s’étaient déjà liés à leur enfant. Ils ont une histoire commune. La déclaration de la maladie et du côté irrévocablement dégénératif a fait basculer leur équilibre. Eux aussi ont été confrontés à une blessure narcissique celle du deuil de l’enfant rêvé.

A l’époque des premiers symptômes, ils étaient en cours de séparation. Leur inquiétude pour leur enfant les a réuni, re-liés pour faire face à la maladie.

Cette maladie est de nature génétique : elle est autosomique récessive. Cela signifie que chacun des parents est " porteur sain ". Chacun d’eux lui a transmis un allèle nécessaire à l’expression de cette maladie. Le sentiment de culpabilité parentale sera prégnant. Le rapprochement conjugal que la maladie induit pourrait se comprendre comme la tentative de partage de cette culpabilité. L’individu mère et l’individu père s’effacent dans la fusion du couple parental et dans l’indifférenciation ainsi gagnée.

Nous le repérons particulièrement dans nos représentations où nous pouvons parfois trouver les traces d’un clivage : bon père / mauvaise mère, mauvais père / bonne mère. Mais aussi père idéal et moderne qui peut s’occuper de son enfant comme une mère, mère adaptée aux circonstances, solide qui peut prodiguer tous les soins techniques nécessaires au bien être de son enfant et lui donne une protection qu’elle veut la plus totale possible, mère protectrice des dangers un peu comme un père ; père fort, mère faible...

Nous avons donc un groupe de rééducateurs et éducateurs potentiellement en situation d’impuissance cherchant de nouveaux repères. En effet, faire le deuil de notre idéal soignant c’est accepter de ne pas pouvoir agir sur ce à quoi nous sommes confrontés. Cette impuissance peut entraîner un sentiment d’échec, un état de détresse qui pourra être vécu comme honte ou culpabilité selon la dynamique de chacun. Alors nous nous replions sur le groupe pour nous appuyer et nous réfugier aux creux de ses fonctions de contenance et de restauration.

Je souligne ici le temps écoulé entre la première visite de José et le début effectif de sa prise en charge dans le quotidien tout en rappelant la grave évolution de cette période. Cela pose inexorablement la question d’un sentiment de culpabilité inconscient.

Les parents tous les deux porteurs " sains " d’un allèle dont l’union, la mise en commun va condamner la vie de leur enfant font de même en se réfugiant dans le couple parental et le groupe familial.

Nous trouvons ici les premiers points communs entre ces deux groupes qui vont leur permettre de se lier, de se nouer, de résonner et de s’accorder : souffrance narcissique et défenses similaires.

J’emprunte à P. FEDIDA le tire de son ouvrage pour souligner les bienfaits de la dépression. Cet auteur aborde la dépression comme une psychopathologie et plus encore comme une expérience fondamentale de la vie psychique. Il oppose la dépression, une maladie humaine du temps, une glaciation de la vie psychique à la capacité dépressive protectrice et régulatrice, nécessaire à la vie pour qu’elle reste vivante et pour soustraire le sujet à l’excès des excitations.

L’appel de cette rééducatrice sonne comme un signal d’alarme qui provoque notre rassemblement. Notre dénominateur commun, ce qui nous lie ensemble est évident : c’est la prise en charge de cet enfant. C’est dans et par le groupe que nous allons tenter de dépasser nos difficultés initiales.

Des temps de parole et de réflexion s’engagent. Ils sont peut être déjà le premier rempart contre des angoisses de mort qui se terreraient dans un silence de veillée. Ces temps nous permettent de mobiliser les compétences individuelles de chacun pour éviter, quitter la dépression au profit de la capacité dépressive.

Nous allons donc tous rencontrer les parents et l’enfant et d’abord procéder à l’évaluation de ce que nous pouvons lui proposer et proposer aux parents. S’en suit un nouveau temps de concertation où nous tentons de trouver notre unisson. C’est une fonction de contenance qui permet l’implication de chacun et que nous allons offrir aux parents.

Ce qui est saisissant ici c’est que dans le même temps nous décrivons le couple parental comme adapté et nous évoquons des éléments de nature dépressive dans le groupe soignant.

Nos évaluations pourraient se comprendre comme des tentatives de maîtrise qui viendraient apaiser notre insécurité. Les propositions que nous pouvons ensuite émettre sont autant de moyens de dépasser notre impuissance initiale pour la transformer ensemble en un champ d’ouvertures et de possibilités fonction de nos limites. L’acceptation de nos limites respectives, leur énonciation en groupe et leur reconnaissance mutuelle nous permet de dépasser notre impuissance initiale pour accéder à une position plus proche de la désillusion. Accepter cette désillusion c’est bien faire le deuil de notre idéal soignant pour nous illusionner et croire dans l’élaboration d’une possibilité d’action thérapeutique.

Ici, il ne s’agira pas de soins curatifs mais bien de soins palliatifs. Cette capacité de s’illusioner nous permet la création de projets qui vont redéployer la boucle temporelle. La créativité est au service de la vie. Nous renégocions avec une certaine capacité à nous réparer et un désir de prendre soin de cet enfant qui nous permet le dépassement de nos angoisses dépressives. Le lien nous fait tenir ensemble et la recherche du groupe marque l’importance d’une logique en pas l’un sans l’autre, d’ailleurs certaines interventions sont conjointes.

Ce dépassement est rendu possible aussi par la mise en commun du groupe. Le groupe partage une réalité psychique qui suppose le dépôt d’éléments psychiques des uns chez les autres et l’intégration d’éléments psychiques des autres chez les uns. Ainsi il permet la mise en commun de défense et offre une protection suffisante à chacun des individus qui le compose pour qu’il puisse à nouveau s’affirmer. Au cours de cette phase initiale nous avons bien souffert ensemble et peut-être individuellement de dépression manifeste dans notre inertie, une absence de désirs et parfois une tentative d’évitement du contact avec cette famille pour peut être se protéger d’une dépression vécue comme contagieuse. La dépression était ici la douleur du désir irréalisable alors que l’enfant n’était pas encore perdu. C’est sans doute dans un deuil anticipé que nous nous trouvions. Cependant nous avons la conviction que c’est cette capacité dépressive qui a permis notre adaptation et notre élaboration de cette situation.

Notre mobilisation implique que nous savons que cet enfant va mourir, que nous l’acceptons et de la même manière nous acceptons de nous lier à lui et à sa famille malgré l’ombre de la mort. C’est être dans la vie en ayant conscience de la mort ce qui n’évite pas des mouvements inconscients de défense qui vont nous faire osciller entre différentes positions et parfois régresser tout au long de cette prise en charge.

Ainsi nous engageons notre travail avec les parents et nous les rencontrons régulièrement autour de la prise en charge, de la maladie de leur fils et nous interrogeons plus avant la manière dont l’évolution de sa maladie et sa mort future les affectent. C’est les parents qui vont être plus dans une position affichée de souffrance qui évoque la dépression. A ce moment, il y a comme un effet de bascule. Comme si la dépression avait quitté le groupe soignant et semblait maintenant plus franchement installé dans le couple parental.

Rencontrer les parents nous permet de mieux connaître les groupes familiaux d’origine.

Tous ont été informés de la maladie de José. Mais celle-ci n’a pu se parler de la même manière dans les familles maternelle et paternelle.

La première a réagi avec une forte colère. Ils paraissent dénier la maladie et refusent tout autant la mort dans l’accusation qu’ils adressent aux parents de ne pas avoir fait tout le nécessaire, tout ce qui était possible. La condamnation de leur petit fils est inélaborable, la colère demeurerait ce qui marquerait une non inhibition de l’agressivité et pose la question de la culpabilité. Leur fille est porteuse saine, l’un des grands parents l’est aussi très probablement.

Notre hypothèse est que leur possible transmission génétique de la maladie est la source d’un sentiment de culpabilité écrasant qui les tyrannise. Ils ne pourraient pas projeter leur agressivité/culpabilité sur un concept plus mystique tel que le destin, Dieu : qu’est ce qu’on a fait pour mériter ça ? C’est apparemment sur leur fille qu’ils la projettent l’élisant en place de mauvais objet, mauvaise mère en décodant son acceptation comme de la résignation passive. Ils l’enferment ainsi dans la place de celle qui fait souffrir. Résonance avec le contenu d’entretiens que nous aurons avec cette femme et qui s’est beaucoup vécue comme une enfant insuffisamment bonne.

La famille paternelle est dans la position exactement contraire et s’offre en soutien total.

Comment ne pas penser à un clivage des familles d’origine qui fait écho à celui dont nous avons parlé quant aux parents précédemment.

Le clivage est un mécanisme de mise à l’écart, d’encryptement psychique. Il ne permet pas le lien, et ne supporte pas la communication entre les espaces. La famille maternelle va donc être très à distance ce qui laisse la mère dans une apparente froideur affective. Même la colère ne l’anime pas. Ici l’absence de désirs s’efface, pas de tristesse apparente, ni de ralentissement. A nouveau la dépression semble avoir muté. Nous pourrions avoir l’impression qu’elle s’est exportée.

Ceci n’est pas sans effet sur notre groupe de rééducateur puisque cette mère isolée qui recourt à l’aide de voisins peut être perçue comme insuffisamment bonne alors que le père est sous le sceau de l’idéalisation : il s’occupe parfaitement de son enfant et veille sur sa femme. Cependant la façon dont il la soutient n’est pas sans nous interpeller. A chaque première rencontre avec l’un d’entre nous il raconte leur histoire, toujours à l’identique, et refuse toute proposition d’aide pour que sa femme en bénéficie au maximum. Une personne dépressive ça suffit, en dire plus ce serait peut être risquer de s’effondrer autant laisser ça à sa femme.

Plus encore ce père est régulièrement absent plusieurs jours et plusieurs nuits par semaine pour son travail. A son retour il est très présent alors que la mère s’efface. Parfois il surveille la quantité de morphiniques encore en stock. Lui préfère en injecter le minimum tout en veillant à ne pas laisser son enfant dans une souffrance insupportable. Pour lui la mère anticiperait parfois trop et pourrait surdoser. On voit bien le fantasme infanticide sous-jacent. Comment ne pas penser que les moments dépressifs plus francs de la mère n’offrent pas au père la possibilité de se placer dans la réparation de sa femme évitant ainsi de se confronter à sa propre dépression. Une sorte de sauveteur mais qui nécessiterait tout de même le maintien de l’autre dans son état dépressif pour continuer de servir son propre évitement. L’agressivité contenue dans les soupçons formulés trouve ici un autre éclairage et une autre utilité.

Les entretiens avec la mère lui permettent d’exprimer plus avant ses craintes. Elle pleure et parle le fils dont elle devra se séparer. Le passé lui aussi n’est plus résumé à la seule découverte de la maladie et reprend sa place et sa dimension.

La reviviscence de ses souvenirs témoigne peut être de la relance de l’appareil psychique de la mère. Renouer avec d’agréables souvenirs semble lui rendre la vie moins douloureuse. Parallèlement, pour le groupe de rééducateur se construire une représentation différente de José nous refragilise en ravivant notre sentiment d’injustice quant à son destin funèbre.

Une fois encore les espaces se colorent différemment et de manière opposée, l’un est heureux et en paix, l’autre en proie à une forme de tristesse.

Les parents décident de se séparer. Dans un premier temps, ils continueront de vivre sous le même toit pour profiter au maximum de leur enfant. Puis chemin faisant, chacun rencontre un nouveau conjoint. Les parents se séparent et se partagent la garde de José. La mère vit une nouvelle grossesse. Elle garde une certaine dépressivité mais qu’elle porte avec quiétude, la souffrance, l’angoisse semblent supportables. Le père garde contact principalement avec l’une d’entre nous qui nous le décrit toujours comme identique à l’image que l’on avait de lui.

Au niveau institutionnel, la séparation de ses parents au chevet de leur enfant, la grossesse de la mère nous mettent à mal. Régulièrement les représentations que nous avons de chaque parent sont radicalement opposées. Des temps de réunion et d’analyse réguliers sont nécessaires à notre compréhension et au dépassement des conflits potentiels entre les membres de l’équipe qui s’identifient plus à l’un qu’à l’autre ; bon père, mauvaise mère et vice-versa. La répétition des phases initiales risquerait de mettre en défaut la continuité qui s’est instituée. Les solutions aménagées et trouvées par les parents sont certes la marque de leur souffrance. On peut y voir leur impossibilité à être ensemble à rester uni avec le risque que cela fait courir à leur éventuelle progéniture. Alors mieux vaut se séparer… Il s’agit aussi là de repérer la marque de mécanismes de défenses, ces aménagements sont de toute manière la meilleure solution qu’ils trouvent pour composer avec leurs angoisses et difficultés.

De nombreux évènements pourraient encore être relatés mais je n’en ai pas le temps. De plus je dois bien reconnaître que la rédaction de cette intervention m’a amené à stimuler mes souvenirs ce qui a aussi réveillé certains affects et interroge immanquablement l’état et la qualité de mon propre travail de deuil en lien avec José.

C’est peut être aussi ce réveil qui peut donner l’impression de liaisons fragiles entre différentes parties. Articulation fragilisée peut être par la mise à distance, l’isolation, voire la résistance à une implication plus grande.

Au cours de cet exposé, j’ai tenté de montrer comment des éléments dépressifs étaient plus présents dans un groupe particulier à certains moments et semblaient passer de l’un à l’autre comme dans un mouvement de balancier. J’ai principalement retenu l’inhibition, le gel du temps et du désir, le ralentissement et le clivage comme marqueurs comme symptômes. Je crois qu’ils étaient tous présents au niveau groupal. Enfin dans le groupe chacun a pu être atteint d’une souffrance qui a trouvé différente voie d’expression. Le contrôle émotionnel a pu être fluctuant, on a pu noter une réticence à continuer, des retours du domicile en excès de vitesse comme pour plus vite s’éloigner, des rêves, des douleurs diverses…

Comme je le disais au début de cette intervention on pourrait parler ici de contagion psychique tant le groupe familial et le groupe soignant partagent de symptômes. Je préfère le terme de circulation de la dépression ou de partage de la dépression. C’est sans doute l’intensité émotionnelle que cette prise en charge induit qui a plus particulièrement favorisé un rapprochement de ces deux groupes qui ont pu vibrer à l’unisson au point que des éléments passent de l’un à l’autre à la manière de vases communicants.

L’institution pousse les différents professionnels à se rencontrer, à échanger autour des différentes situations en proposant des temps de parole réguliers et repérés. Souvent quelques mots suffisent quand la prise en charge se déroule de façon satisfaisante. En revanche, certaines situations mobilisent quantité d’énergie. Elles deviennent des préoccupations qui peuvent envahir le devant de la scène lors des différents temps institutionnels.

Plus encore que pour les autres, il nous a semblé essentiel de nous retrouver régulièrement pour échanger autour de José. Nous avons vu que parfois certains professionnels comme les membres d’une famille peuvent être dans des positions de souffrance dans lesquelles ils risqueraient de se fixer, de s’alièner. Le rôle de l’institution est de créer un temps de rencontre nécessaire à la prise en compte des implications et convictions de chacun. Se faisant, elle met du tiers entre les différentes parties réunies, permet une éventuelle distanciation des professionnels d’avec la famille et la maladie. Dans la situation de José, le groupe me semble avoir autorisé à chacun de parler, d’exprimer une partie de sa souffrance au cours de ce travail. Nous avons pu y repérer des éléments de compréhension, y trouver des ressources et conserver une certaine souplesse nécessaire à l’adaptation. Ces temps de rencontre à l’image de la capacité dépressive nous permettaient aussi de nous soustraire des éléments bruts que nous recevions chacun à notre niveau.

Nous les avons tenu avec un maximum de régularité jusqu’à son entrée dans le service de soins palliatifs. Ces temps étaient aussi nécessaires, je crois à notre adaptation incessante à l’implacable évolution de sa maladie. 14 mois après le début de sa prise en charge, José décédait à l’hôpital dans le service de soins palliatifs. Ses deux parents étaient au près de lui.

Le médecin des soins palliatifs a participé à plusieurs de nos temps de rencontre. Il nous offrait une interrogation différente, partageait son expérience avec nous et nous donnait quelques indications dans l’accompagnement de cette famille.

Hanus M., les deuils dans la vie
Kaës R et coll, Figures de la dépression, Dunod
Green A., le temps éclaté éditions minuit,
Cyssau C., les dépressions de la vie, PUF
Fedida P. Les bienfaits de la dépression
Anzieu D, la dynamique des groupes restreints, PUF
Winnicott D.W, la préoccupation maternelle primaire,
La capacité d’être seul in De la pédiatrie à la psychanalyse, Payot.
De l’utilité de la dépression in Conversations Ordinaires, Pocket.
Klein M., Agressivité, culpabilité et réparation, Payot.